Según los últimos datos, más de 6.000 enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España. Muchas de estas condiciones se manifiestan durante la infancia, son potencialmente mortales y representan una carga devastadora tanto para los afectados como para sus familias.

Para hacer frente a este desafío, el Sistema Nacional de Salud cuenta con una Estrategia de Enfermedades Raras, aprobada en 2009 y actualizada en 2014. Su objetivo es mejorar la información, el diagnóstico, la atención y el tratamiento de estas enfermedades.

En este contexto, el Ministerio de Sanidad está trabajando en un informe clave que servirá como base para la toma de decisiones y la planificación estratégica actualizada en este ámbito. Este informe cuenta con la colaboración de un Comité Institucional, formado por las comunidades autónomas, y un Comité Técnico, compuesto por sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

Destacando la importancia de la investigación, se ha lanzado el proyecto ‘Únicas’, dotado con 46 millones de euros, que aspira a integrar y transformar la asistencia a las enfermedades raras. Es crucial avanzar en la financiación adecuada de la investigación y gestionarla en red con otras comunidades autónomas para fortalecer los resultados.

A nivel comunitario, se están identificando puntos clave que podrían implementarse para mejorar la prevención, el diagnóstico y la atención a las personas afectadas y sus familias. En este sentido, se presenta la iniciativa ‘Únicas’ como un paso significativo hacia adelante en este compromiso compartido por mejorar la calidad de vida de quienes sufren estas enfermedades y sus seres queridos.

La Junta General insta al Consejo de Gobierno a:

1. Potenciar la atención especializada en Genética, garantizando el acceso en tiempo razonable a todas las personas afectadas.
2. Garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos.
3. Disponer de un Catálogo público de centros de referencia y facilitar la derivación a los mismos desde el Servicio Público de Salud (SESPA).
4. Valorar ayuda económica para las familias con menor renta que precisen trasladarse fuera de la CCAA para acceder a Centros de referencia y/o pruebas diagnósticas o tratamientos no disponibles en Asturies y que estén recogidos en los protocolos actualizados.
5. Facilitar el apoyo multidisciplinar de las personas afectadas por enfermedades raras, garantizando el acceso a Psicología, Terapia Ocupacional, Trabajo Social, Fisioterapia, y todas aquellas disciplinas necesarias para mejorar su autonomía y calidad de vida.
6. Plantear la creación de una escuela de cuidadoras/cuidadores, con apoyo multidisciplinar e información actualizada para las familias.

Al acto acudieron esta mañana representantes de la junta directiva de COCEMFE Asturias, ADAMG y Chyspa.

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