Celebramos el Día Mundial de las EERR

COCEMFE Asturias y sus entidades miembros conmemoraron el día 29 de febrero en el HUCA de Oviedo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Según el censo elaborado por la Consejería de Salud, en Asturias habría unas 76.000 personas lo que corresponde a un 7,5% de la población. La poca investigación y la dificultad en su diagnóstico lleva a un considerable retraso en el acceso a tratamientos adecuado. Por ello, consideramos crucial aumentar la visibilidad y el apoyo a las personas con enfermedades de baja prevalencia para garantizar que reciban la atención y el apoyo que merecen.

Durante el acto se procedió a la lectura de un Manifiesto en donde COCEMFE Asturias y sus entidades consideradas enfermedad de baja prevalencia reclaman:

Un incremento de las subvenciones para las entidades que apoyan a enfermos, una “atención sociosanitaria de calidad”.
Un impulso de la investigación en estas patologías, muchas veces olvidadas por ser muy pocos los afectados.

Además, se exige al Imserso que ponga a funcionar con todas sus posibilidades al Centro de Referencia Estatal de Discapacidades Neurológicas (Credine), emplazado en Barros (Langreo), actualmente infrautilizado y que debe prestar la totalidad de servicios para los que ha sido creado.

ENTIDADES DE COCEMFE ASTURIAS CONSIDERADAS DE BAJA PREVALENCIA

Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA).
Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística (F.Q).
Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA-Principado).
Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS).
Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga”.
Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI).
Asociación Corea de Huntington de Asturias.
Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHYSPA).
Asociación de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG).
Asociación Síndrome de Noonan (NOONAN ASTURIAS).
Asociación de Familias de Niños con Cáncer (GALBÁN).