Queremos que se tramite la Ley de la ELA ¡YA!

En una reciente jornada parlamentaria celebrada el 20 de febrero de 2024, en el Congreso de los Diputados se puso de manifiesto la crítica situación que enfrentan las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con más de 3,000 personas afectadas en el país y una esperanza de vida limitada tras el diagnóstico, la necesidad de una legislación específica que garantice una vida digna para los pacientes de ELA es más urgente que nunca.

La Ley de la ELA, propuesta para ofrecer un marco de apoyo integral a los pacientes y sus familias, incluye medidas como el reconocimiento automático de un 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, acceso prioritario a recursos técnicos y humanos especializados, y la inclusión en el bono social eléctrico para los casos más avanzados que requieran de ventilación mecánica. Además, contempla servicios domiciliarios de atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.

A pesar de la aprobación unánime de la proposición de ley hace un año, su tramitación ha enfrentado múltiples obstáculos y retrasos, sumiendo a los afectados a una espera desesperante. La falta de acuerdo en la Mesa de la Cámara Baja y las sucesivas prórrogas han sido objeto de críticas por parte de diversas formaciones políticas y colectivos ciudadanos, que demandan un compromiso real para desbloquear y aprobar esta ley.

Desde COCEMFE ASTURIAS y su movimiento asociativo, nos hacemos eco de este clamor social y reiteramos la importancia de avanzar sin más dilación en la aprobación de la Ley de la ELA. Es imperativo que se priorice la atención a las necesidades de los pacientes y sus familias, garantizando los recursos y apoyos necesarios para afrontar esta dura enfermedad con la dignidad y calidad de vida que merecen.

Podéis seguir la jornada parlamentaria a través del siguiente enlace.